Por Estephania Baez
Desde los cuatro años le fue diagnosticada una rara enfermedad a la pequeña Mariana, los doctores le comentaron a su madre que tenía Xeroderma Pigmentosum, la cual afecta a un sólo individuo por cada un millón de habitantes, estadísticas que le parecieron increíbles a su madre, quien se cuestionó una y otra vez por qué?, a su hija.
Quien padece esta enfermedad, no puede estar expuesto al sol, de lo contrario comienzan a aparecer pequeñas manchas en la piel hasta causar severas lesiones que pueden llegar a borrar los rasgos faciales, en donde se incluye nariz, boca y en índices severos de esta enfermedad puede llegar a cerrar los párpados, lo que complica la mayoría de los sentidos ya que no pueden ver, respirar y tocar.
“Cuando nació parecía saludable, pero de pronto iniciaron las pecas en su piel. Todo empezó primero en su carita. Ella empezaba a rascarse y comenzaron a salir cosas extrañas, pensé que se descarapelaba mucho por el sol, pero no, cuando la lleve al doctor fue cuando me dieron la noticia. Yo no lo podía creer. Ella no va a la escuela debido a su condición, hemos preguntado en varias escuelas pero no tienen protección, porque también la luz interna le puede afectar si se expone mucho tiempo. “ Qué escuela va a cerrar sus ventanas o evitar la luz en los salones?”. Destacó Angélica Castañeda, madre de la pequeña Mariana.
La madre de Mariana califica como un milagro aquel momento en el que se enteró de Fresh Start, una organización ubicada en el Condado de San Diego, la cual brinda de manera gratuita cirugías a pequeños y jóvenes que hayan nacido con alguna deformidad en su cuerpo, brindan apoyo sin importar estatus migratorio o económico. En caso de no contar con pasaporte pagan los gastos del trámite de la documentación, y además proporcionan los gastos del hospedaje en el condado, en caso de que los familiares requieran quedarse algún tiempo en territorio norteamericano.
“Nosotros ayudamos a todo tipo de personas a nivel mundial, no dependemos de ingresos gubernamentales. Todos nuestros fondos son fondos privados, generados por eventos privados para recaudar los mismos, y de ahí generamos el dinero para pagar las cirugías”. Manifestó Lupita Morales, vocera de dicha organización, y a quien muchas familias la consideran como un ángel, ya que es el vínculo entre los pacientes y doctores.
“Van como cinco cirugías, ya no se veía su cara definida. Ella sangraba y se veía muy mal. La organización nos ha ayudado con los medicamentos, alimentación, hospedaje y pasaportes, absolutamente con todo; es impresionante”. Reiteró Angélica Castañeda, madre de la pequeña quien es atendida por esta organización.
“Anteriormente sentía que no podía ver, mi cara tenía muchas cosas. Hoy por fin la siento. Agregó la pequeña Mariana Martinez”.
Montserrat es otro claro ejemplo de lucha, al nacer fue diagnosticada con escoliosis, una enfermedad que provoca la desviación de la columna, sus padres habían gastado más de 400 mil dólares en más de una decena de cirugías, hasta que finalmente descubrieron esta organización.
“Casi era una ‘L’ mi niña. Ella caminaba doblada hacia su derecha, todo el ciclo preescolar estuvo asi. De pronto recibimos una llamada que nos hizo llorar de alegría, en donde Fresh Start nos avisaba que ellos iban a hacerse cargo del caso. Hoy la niña va muy bien en su cirugía número catorce, y mientras ella no se rinda seguiremos adelante”. Comentó Ramón Gallegos, padre de la menor discapacitada.
Desde hace 25 años esta organización ha brindado ayuda a más de 10 mil pequeños de todas partes del mundo. Cada seis semanas se practican este tipo de cirugías. El 50 por ciento de los pequeños tratados pertenecen a la comunidad latina que son los más vulnerables.